Ma 14 lat i doskonale wie, co to ból, cierpienie, bezsilność. Martyna Kiryluk cierpi na nowotwór nerwów wzrokowych. Powoli traci wzrok, w dodatku rak zaatakował również kręgosłup. Na leczenie i rehabilitację, a także na powiększalnik liter, by mogła czytać i uczyć się, potrzeba ok. 35 tys. zł. Z pomocą nastolatce ruszyli ludzie dobrego serca.
Choroba zaatakowała jesienią 2017 roku. Martyna skarżyła się na silne bóle głowy, a jej mama zauważyła, że córka ma problemy z poruszaniem się po mieszkaniu. Niechętnie sięgała po książkę, by poczytać młodszej siostrze, nie radzia sobie w szkole. Po wizytach u lekarzy rodzinnych oraz konsultacjach u lubelskich i warszawskich specjalistów, okazało się, że to nerwiakowłókniakowatość typu NF-1. Rozpoczęła się walka z nieprzewidywalnym wrogiem, który zaatakował cały organizm.
– Efektem są zmiany skórne oraz glejak rdzenia kręgowego – wyjaśnia Beata Kiryluk, mama Martyny. – Córka prawie wcale nie wychodzi z mieszkania, bo coraz gorzej się czuje. Każdy wysiłek to ból mięśni, głowy. Ma też problemy z poruszaniem. Nie uczestniczy w życiu szkolnym, ma indywidualny tryb nauczania. Nie możemy pójść na imprezę plenerową, choćby ze względu na wszczepiony port do chemioterapii. Wiemy, że nie da się córki wyleczyć, zrobimy jednak wszystko, co w naszej mocy, by chociaż zatrzymać chorobę.
Marzenia o zdrowiu
30 czerwca Martynka jedzie do Warszawy, gdzie poddana zostanie kolejnym specjalistycznym badaniom. Od ich wyników zależy, jakie będzie dalsze leczenie.
– Przed nami bardzo długa droga, ale wierzymy, że się uda. Wydatki są bardzo duże, bo nie wszystkie wizyty u okulisty, onkologa, neurologa czy ortopedy są refundowane. Do tego dochodzą specjalne suplementy diety, rehabilitacja, codzienne potrzeby. Musiałam zrezygnować z pracy, by zająć się córką, która wymaga praktycznie całodobowej opieki. Utrzymuje nas mąż, dostajemy też zasiłek z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. To jednak za mało, by pokryć wszystkie koszty. Zwracamy się więc z prośbą do ludzi dobrej woli, by wsparli nasze starania. Będziemy wdzięczni za najmniejszy nawet datek – mówi mama chorej nastolatki.
Martynka zdaje sobie sprawę z konsekwencji choroby. Zamknęła się w sobie, ale brakuje jej normalnego kontaktu z rówieśnikami, zwykłego wyjścia z domu, robienia tego, co robią nastolatki. Jej największym marzeniem jest więc odzyskanie zdrowia.
– Gdyby to się udało, mogłabym spełnić drugie marzenie, czyli pojechać do Hiszpanii czy Grecji – wyznaje Martyna, która chciałaby również dostać powiększalnik liter, bo jej wielką pasją są książki: – Lubię czytać lektury z różnych dziedzin. Kiedyś aktywnie spędzałam czas. Wolałam wyjść na dwór niż korzystać z komputera czy oglądać telewizję. Teraz choroba bardzo mnie ogranicza i tak naprawdę niewiele mogę robić – dodaje nastolatka.
Na ratunek
W środę, państwa Kiryluków odwiedzili Urszula Radek, prezes Komitetu SOS Solidarność, który włączył się w pomoc dla Martynki, a także redaktor Dariusz Turecki z Radia Lublin. O historii walki z chorobą świdniczanki będzie można posłuchać w programie „Pogotowie radiowe” już niebawem.
W Szkole Podstawowej nr 7, której Martynka jest uczennicą, zorganizowano w środę kiermasz książek. Przekazał je Komitet SOS, a ich sprzedażą zajęła się młodzież z „Siódemki”.
Natomiast dzisiaj, o godz. 17.00, w Miejskim Ośrodku Kultury odbędzie się koncert charytatywny „Wieczorek przy mikrofonie”. Jego goście to, między innymi: Krzysztof Cugowski, Adam Żurek, Beata Kamińska, Renata Saba i Jola Gierszon. Podczas spotkania zorganizowane zostaną kwesta i licytacje, z których dochód przeznaczony zostanie na leczenie i rehabilitację nastolatki.
aw
Datki można wpłacać na konto świdnickiego Stowarzyszenia Akademia Uśmiechu, nr 38 1020 3176 0000 5802 0256 5075, z dopiskiem „dla Martyny”.
Artykuł przeczytano 4496 razy
Last modified: 13 czerwca, 2019
