wtorek, 16 kwietnia 2024r.

Nadzieja dla chorych

Autor: |

Ponad 67 tysięcy osób podpisało petycję #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce, w sprawie refunda­cji leku Spinraza (nusinersenu), uznawanego za przełom w leczeniu chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W naszym kraju z chorobą zmaga się około 700 osób.

Procedura refundacyjna dla tera­pii w Polsce rozpoczęła się w 2017 roku. Mimo że lek uzyskał pozytyw­ną ocenę Agencji Oceny Technolo­gii Medycznych i Taryfikacji, chorzy cały czas czekali na pozytywną de­cyzję ministra zdrowia. Wiele rodzin emigrowało do innych krajów, które zapewniają obywatelom dostęp do terapii.

W grudniu sprawa miała swój szczęśliwy finał. Media obiegła informacja, że Spinraza zostanie wprowadzona na listę leków refun­dowanych. Dokument obowiązuje od 1 stycznia. Lekarstwo będzie do­stępne dla wszystkich pacjentów, niezależnie od ich wieku. Obecnie jest jedynym zarejestrowanym me­dykamentem stosowanym w terapii SMA.

Świąteczny prezent dla Krystianka

Jedną z osób walczących z rdzenio­wym zanikiem mięśni jest Krystia­nek ze Świdnika. Szansą na zaha­mowanie rozwoju choroby jest dla niego codzienna rehabilitacja oraz kuracja refundowanym lekiem. Uda­ło się ją rozpocząć w grudniu.

– Złożyliśmy w ministerstwie doku­menty o dostęp do ratunkowej te­rapii lekowej. Przyznano nam cztery dawki. Pierwszą podano 19 grudnia, akurat „pod choinkę”. Mieliśmy dużo szczęścia, bo Krystian jest jedyną osobą z naszego województwa, której wniosek został pozytywnie rozpatrzony. Jest też trzecią osobą w Lublinie leczoną na SMA. Dwój­ka przed nami to rodzeństwo, które uzbierało na lek 5 mln zł i kupiło go. Nasze kolejne szczęście w nieszczęś­ciu to fakt, że lek jest od tego roku refundowany dla wszystkich i bę­dziemy mogli kontynuować kurację. Kamień spadł nam z serca. Bardzo się cieszymy. Możemy żyć spokoj­niej. Nie musimy już szukać pomocy w innych państwach – mówi mama Krystianka.

W styczniu chłopiec przyjął kolejną dawkę Spinrazy. Trzecie podanie leku zaplanowano 17 stycznia, a ostatnie w połowie lutego. Efekty działania medykamentu są widocz­ne gołym okiem.

– Czuje się świetnie. Może bez prob­lemu unosić rączki do góry i samo­dzielnie siedzieć. Wróciły też funkcje samodzielnego oddychania. Nie dławi się przy jedzeniu, ustąpiły przykurcze w kończynach i nie ma bezdechów w nocy. Z łatwością podnosi również cięższe zabawki. Lekarze są zachwyceni jego po­stępami. Prognozują, że Krystek na trzecie urodziny stanie na nogi. Oczywiście trzeba wzmacniać mięś­nie i rehabilitować go, ale najlepsza wiadomość jest taka, że będzie żył i będzie z nami. Nie słyszymy już, że nasz syn nie przeżyje 4 lat i że bę­dziemy patrzeć, jak odchodzi, tylko z dumą i wielkim szczęściem będzie­my obserwować jak robi postępy – opowiada mama chłopca.

Oprócz terapii, w powrocie do zdro­wia pomaga także rehabilitacja, któ­ra możliwa jest dzięki zbiórce pro­wadzonej za pośrednictwem strony www.poprostupomagam.pl. W cią­gu kilku miesięcy udało się zebrać ponad 66 tys. zł. Pieniądze są prze­znaczane na codzienne korzystanie ze sprzętu medycznego, takiego jak pulsoksymetr, ssak, ortezy czy pioni­zatory ortopedyczne, a także na kon­sultacje lekarskie oraz suplementy diety.

Choć zbiórka już się zakończyła, pomoc dla Krystianka nie ustaje. Rozliczając PIT, każdy może po­darować 1% podatku na dalsze leczenie chłopca. Wystarczy w nu­merze KRS wpisać: 0000559099, po­dać kwotę, a w celu szczegółowym wpisać „Krystian Ląd”.

Artykuł przeczytano 2214 razy

Last modified: 22 lutego, 2019

Registration

Zapomniałeś hasło?

Zmień język »
Skip to content