Ponad 67 tysięcy osób podpisało petycję #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce, w sprawie refundacji leku Spinraza (nusinersenu), uznawanego za przełom w leczeniu chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W naszym kraju z chorobą zmaga się około 700 osób.
Procedura refundacyjna dla terapii w Polsce rozpoczęła się w 2017 roku. Mimo że lek uzyskał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, chorzy cały czas czekali na pozytywną decyzję ministra zdrowia. Wiele rodzin emigrowało do innych krajów, które zapewniają obywatelom dostęp do terapii.
W grudniu sprawa miała swój szczęśliwy finał. Media obiegła informacja, że Spinraza zostanie wprowadzona na listę leków refundowanych. Dokument obowiązuje od 1 stycznia. Lekarstwo będzie dostępne dla wszystkich pacjentów, niezależnie od ich wieku. Obecnie jest jedynym zarejestrowanym medykamentem stosowanym w terapii SMA.
Świąteczny prezent dla Krystianka
Jedną z osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Krystianek ze Świdnika. Szansą na zahamowanie rozwoju choroby jest dla niego codzienna rehabilitacja oraz kuracja refundowanym lekiem. Udało się ją rozpocząć w grudniu.
– Złożyliśmy w ministerstwie dokumenty o dostęp do ratunkowej terapii lekowej. Przyznano nam cztery dawki. Pierwszą podano 19 grudnia, akurat „pod choinkę”. Mieliśmy dużo szczęścia, bo Krystian jest jedyną osobą z naszego województwa, której wniosek został pozytywnie rozpatrzony. Jest też trzecią osobą w Lublinie leczoną na SMA. Dwójka przed nami to rodzeństwo, które uzbierało na lek 5 mln zł i kupiło go. Nasze kolejne szczęście w nieszczęściu to fakt, że lek jest od tego roku refundowany dla wszystkich i będziemy mogli kontynuować kurację. Kamień spadł nam z serca. Bardzo się cieszymy. Możemy żyć spokojniej. Nie musimy już szukać pomocy w innych państwach – mówi mama Krystianka.
W styczniu chłopiec przyjął kolejną dawkę Spinrazy. Trzecie podanie leku zaplanowano 17 stycznia, a ostatnie w połowie lutego. Efekty działania medykamentu są widoczne gołym okiem.
– Czuje się świetnie. Może bez problemu unosić rączki do góry i samodzielnie siedzieć. Wróciły też funkcje samodzielnego oddychania. Nie dławi się przy jedzeniu, ustąpiły przykurcze w kończynach i nie ma bezdechów w nocy. Z łatwością podnosi również cięższe zabawki. Lekarze są zachwyceni jego postępami. Prognozują, że Krystek na trzecie urodziny stanie na nogi. Oczywiście trzeba wzmacniać mięśnie i rehabilitować go, ale najlepsza wiadomość jest taka, że będzie żył i będzie z nami. Nie słyszymy już, że nasz syn nie przeżyje 4 lat i że będziemy patrzeć, jak odchodzi, tylko z dumą i wielkim szczęściem będziemy obserwować jak robi postępy – opowiada mama chłopca.
Oprócz terapii, w powrocie do zdrowia pomaga także rehabilitacja, która możliwa jest dzięki zbiórce prowadzonej za pośrednictwem strony www.poprostupomagam.pl. W ciągu kilku miesięcy udało się zebrać ponad 66 tys. zł. Pieniądze są przeznaczane na codzienne korzystanie ze sprzętu medycznego, takiego jak pulsoksymetr, ssak, ortezy czy pionizatory ortopedyczne, a także na konsultacje lekarskie oraz suplementy diety.
Choć zbiórka już się zakończyła, pomoc dla Krystianka nie ustaje. Rozliczając PIT, każdy może podarować 1% podatku na dalsze leczenie chłopca. Wystarczy w numerze KRS wpisać: 0000559099, podać kwotę, a w celu szczegółowym wpisać „Krystian Ląd”.
Artykuł przeczytano 2424 razy
Last modified: 22 lutego, 2019